Son varios los casos de AME I en Pergamino. La atrofia muscular espinal es una enfermedad severa y el paso del tiempo puede ser letal para los pacientes. Anabel Delma, mamá de Pilar y de Bastian, inició los reclamos para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida. Hasta el momento no tuvo respuestas.

La historia de Anabel es la misma que la de 400 familias del todo el país, sus hijos Pilar de veintidós meses y Bastian de cuatro padecen AME y necesitan la medicación Espinraza para cambiar su calidad de vida, esta medicación no está en el país.

“Es una atrofia muscular, la más severa, es una enfermedad muy cruel y progresiva, ataca los músculos voluntarios, degenera la capacidad de alimentarse y respirar por sí solo, la única manera de mejorar la calidad de vida es con el tratamiento Espinraza, lo que pedimos es que se apruebe en Argentina”, explicó Anabel.

“Pilar tiene IOMA por su discapacidad y ya se presentó todo, como tuvimos la negativa enviamos un amparo, y en el caso de Bastian es urgente porque tiene cuatro meses y sabemos que los nenes que reciben el medicamento antes de los seis meses cambia radicalmente la naturaleza de la enfermedad”, detalló. Cabe indicar que hace más de un mes y medio que se realizó la entrega de la documentación y aún no tienen respuestas.

La mayor angustia es el paso del tiempo que es vital: “todos los días veo a mis hijos morir un poquito, Bastian está internado en terapia intensiva en el hospital y no me lo puedo traer porque no tiene obra social, un día te agarra el dedo y otro ya no, un día saca la lengua y después ya no, él AME lo mata un poco todos los días”.

“Pilar está conectada al respirador con una traqueotomía, en Argentina está permitido es uso compasivo, autorizado se puede traer del exterior”, informó.

Anabel se reunió con el intendente para poder llegar un poco más lejos y así obtener una respuesta que la ayude a ella y a sus hijos para tener una mejor calidad de vida.