En Pergamino ya se conocieron tres casos de AME I. Lorena Ramírez es mamá de Olivia, de cinco meses, quien le pide a OSECAC que le entregue la medicación fundamental para que su hija mejore y salve su vida.

Hace varios meses que la familia intenta que su obra social les de la medicación que resulta fundamental para la vida de la pequeña. “Nos dicen que la medicación ya está comprada y que está viniendo (se consiguen solo fuera del país),  es lo mismo de siempre y Oli no puede esperar, la enfermedad es grave y necesita la medicación cuanto antes”, advirtió Lorena.

La enfermedad es progresiva y estos primeros meses de vida son fundamentales. Al respecto, la entrevistada detalló que su hija “tiene el tipo más grave, al nacer las movilidades de las extremidades eran mínimas, va atacando los músculos, ahora le cuesta deglutir, la medicación le provee la proteína esencial para la movilidad de los músculos, previene que se mueran las neuronas encargadas de eso”.

Lo que necesita Olivia son cuatro inyecciones. “Se aplican en una zona baja de la columna y el tratamiento es de por vida, la primera se le aplica ni bien la tengamos, la segunda  a los quince días, después a los treinta y por último a los sesenta en esta primera etapa, el tratamiento es de por vida”, reiteró.

Según la información que pudo obtener Lorena, una vez que se compra la medicina no demora más de “siete a diez días en llegar”.

Para quienes quieran ayudar la familia inicio una petición en Change.org para juntar firmas y así exigir a OSECAC a que cumpla con la entrega.